Frank loopt ondanks ALS met 4000 mensen door Utrecht voor medicijnonderzoek

2026-03-15 binnenland

Utrecht, zondag, 15 maart 2026.
Biomedisch wetenschapper Frank deed met zijn zoons mee aan de ALS Sunrise Walk door Utrecht, samen met meer dan 4000 deelnemers. De nachtelijke wandeltocht bracht 1,6 miljoen euro op voor onderzoek naar een medicijn tegen de dodelijke spierziekte.

Van wetenschapper tot patiënt: Frank’s persoonlijke strijd

Frank Bos (43) uit Bunnik kreeg drie jaar geleden te horen dat hij ALS heeft [1][8]. Voor zijn diagnose werkte hij als biomedisch wetenschapper [2]. De ziekte zette zijn leven volledig op zijn kop, maar zijn inzet voor het goede doel bleef [2]. Afgelopen nacht van vrijdag 12 op zaterdag 13 maart liep hij voor de derde keer mee met zijn team ‘Frank’s Pedals’ [1][8]. Het team bestond uit ruim 200 mensen [1][8]. Frank deed mee aan de vijf kilometer en werd door zijn team voortgeduwd, terwijl andere teamleden de langere afstanden liepen [2]. ‘Frank gaat achteruit, de ziekte is slopend’, zegt zijn goede vriend Nathan van Doorn (45) [1][8]. ‘Maar Frank zit altijd vol positieve energie.’ Frank weet als geen ander hoe belangrijk het is om geld op te halen voor onderzoek, aldus Nathan [1][8].

Familieband sterker dan ziekte

Frank’s 12-jarige zoon Jasper liep ook mee tijdens de wandeltocht [1][8]. ‘We zijn familie en familie laat je nooit alleen of in de steek, dus dan moet je helpen’, zegt Jasper [1][8]. De jongen toont opmerkelijke wijsheid: ‘Mijn vader heeft nu ALS en voor hem is er waarschijnlijk geen kans meer maar voor andere patiënten wel. Zij willen graag een medicijn en dan is er wel een kans’ [1][8]. De verschillende afstanden startten op verschillende tijden: de 25 kilometer tussen 01:15-01:30 vanuit de Jaarbeurs in Utrecht, de 15 kilometer tussen 3:30-04:00 ook vanuit de Jaarbeurs, en de 5 kilometer tussen 5:30-6:15 vanaf station Leidsche Rijn [1][8]. Alle routes eindigden bij de Jaarbeurs [1][8]. In Nederland leven ongeveer 1500 mensen met ALS, PSMA en PLS [1].

Record opbrengst geeft hoop op doorbraak

De vijfde editie van de ALS Sunrise Walk bracht ruim 1,6 miljoen euro op [1][8]. In de afgelopen vijf jaar haalde het evenement in totaal 5 miljoen euro op [1][8]. ‘Dit toont aan dat een behandeling mogelijk is. Het is nu zaak om door te pakken’, zegt Limore Noach, directeur van stichting ALS [1][8]. Onderzoekers hebben onlangs een werkend medicijn voor een zeldzame vorm van ALS ontdekt [8]. Het geld wordt gebruikt voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, maar ook voor projecten die de kwaliteit van zorg en leven verbeteren voor huidige patiënten [6]. ALS is meedogenloos: bij de dodelijke zenuw- en spierziekte vallen spieren één voor één uit [6]. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar [6].

Bronnen

ALS Sunrise Walk spierziekte onderzoek