Van topballetdanser naar bedlegerig: hoe ME een kunstenaar aan bed kluisterde
Nederland, dinsdag, 28 april 2026.
Anil van der Zee danste op topniveau bij gerenommeerde gezelschappen. Twintig jaar geleden kreeg hij ME. Nu ligt zijn bed in de keuken, draagt hij een verduisterende bril en gebruikt een grijpstok om eten te pakken. Deze week toont hij met foto’s zijn isolement - geen bezoek sinds 2025, rechtop zitten bijna onmogelijk. Zijn verhaal onthult de harde realiteit van ME-patiënten in Nederland en de gebrekkige zorg die zij krijgen.
Twintig jaar geleden was alles anders
In 2006 begonnen de klachten na een infectie [1]. Van der Zee danste toen op topniveau bij gerenommeerde gezelschappen [1]. Hij was topfit, zijn lichaam was zijn instrument [1]. Nu ligt zijn bed sinds 2018 in de keuken omdat rechtop zitten of staan bijna niet mogelijk is [1]. Hij draagt een grote verduisterende bril en bouwgehoorbeschermers met oordoppen [1]. Een grijpstok helpt hem spullen en voedsel te pakken [1]. Dit jaar heeft hij nog geen bezoek ontvangen, net als in 2025 [1]. Contact met media verloopt uitsluitend via e-mail op ‘betere momenten’ [1].
Zorg werd minder naarmate ziekte erger werd
“Hoe zieker ik werd, hoe minder zorg ik kreeg”, vertelt Van der Zee [1]. Artsen noemden hem soms ‘lastig’ of suggereerden dat het ‘tussen de oren’ zat [1]. Hij kreeg nooit adequate behandeling [1]. Pogingen om activiteiten op te bouwen mislukten en verergerden zijn toestand [1]. De WHO en Gezondheidsraad erkennen ME als chronische systeemziekte, maar genezing ontbreekt [1]. Behandeling richt zich vooral op omgaan met de lasten en verzachting [1]. Een goede vriend komt minstens één keer per week voor avondeten, boodschappen en de kattenbak [1]. Van der Zee probeert met een persoonsgebonden budget een ‘breder vangnet’ te regelen [1].
Foto’s tonen isolement en hoop op erkenning
Deze week toont Van der Zee een foto-expositie met veelal zwart-wit beelden van zijn dagelijkse leven [1]. Een centrale foto van handen over oren, ogen en mond symboliseert ‘Horen, zien en zwijgen’ [1]. De beelden tonen rust zoeken door prikkelreductie en het gebruik van zijn grijpstok [1]. “Raken in de zin van dat lotgenoten, patiënten en naasten erkenning en herkenning ervaren. Dat ze zich gesteund voelen”, legt hij uit over het doel van zijn expositie [1]. Hij ziet aandacht voor long covid mogelijk behulpzaam voor begrip en actie voor ME-patiënten [1]. Op een poster toont hij steun aan de Paiz-beweging voor mensen met long covid, Q-koorts, lyme, post-sepsis en ME [1].